Babak baru Mas Aidan, Autoimun. Koq bisa?

Hujan deras menemani malam-malam saya berdua bersama baby Nay, saat suami saya menemani Mas Aidan sedang memperjuangkan kesehatannya di Malaka sana. 
iya, ini adalah lanjutan tulisan saya sebelumnya mengenai dignosis Mas Aidan 'paraplegia inferior' [https://mariacreativity.com/my_child/paraplegia-inferior].

Setelah 3 bulan menjalani ketidakpastian mengenai sakit Mas Aidan, bisa dibilang dari segi medis kami jalani tuntas, 3 RS di Pekanbaru, 5 dokter, 2 tukang urut, 1x rukyah, berkali kali air doa, yang sepertinya tiada berujung.

Ada satu masukan dokter Mas Aidan yang tidak kami ikuti sih. Yaitu membawa Mas Aidan cek ke sumsum tulang belakang ke RSCM. Kata beliau, kecurigaan mengarah pada 2 penyakit lagi (entah apa itu saya sudah lupa) dan beliau ada punya kasus mirip, dimana ternyata pasien itu kena leukimia. 

Saran dokter itu bukannya kami anggap remeh, atau tak percaya. Tetapi sebenarnya lebih karena ketakutan kami.
Ada istilah if it is too good to be true [then don't trust it].
Yaah saya juga ingin kali - if it is too bad to be true, I don't want it to be true.

---

---

Kantor Representatives

Jadi, akhirnya Mas Aidan kami bawalah berobat ke Malaka. Awalnya sih sepertinya hanya mau cek Mas Aidan kenapa. Tapi Alhamdulillah, suami saya mengobrol dengan orang yang akhirnya memberitahu kantor representatif RS Mahkota di Malaka - ya setelah dibrowsing2 rupanya Malaka sudah menjadi daerah tujuan wisata kesehatan - health tourism - dengan kantor representative tersebar dibeberapa kota besar di Indonesia.
Jadilah konsultasi ke dr Qoyyum kami prioritaskan sebelum membawa ke Malaka. Hari sabtu 8 February 2020, adalah hari kami yang padat dengan 5 agenda. 4 agenda masalah Aidan dan satu agenda masalah baby class baby Nay.
Klinik representatives itu ada di tengah kota dekat hotel Jatra. Biasanya, saat sehat, Mas Aidan akan turun mobil sendiri dan berjalan ke hotel. Rencana bubar, jika tempatnya berada dekat dengan hotel cantik nan besar. Mas Aidan akan berubah haluan menuju hotel. Tapi tidak kali itu, Mas Aidan diam saja menahan sakit.

Alhamdulillah, dokternya ada. Saya, Baby Nay dan Mas Aidan menunggu dimobil, dan suami ke klinik, konsultasi panjang x lebar menjelaskan detail kondisi Mas Aidan.
Selanjutnya Mas Aidan masuk, dengan merintih-rintis kesakitan dan memegang kedua pahanya.
Saat melihat itu sepertinya rencana dokter yang sudah disampaikan ke suami jadi berubah. 

Dokter mengintruksikan staffnya untuk mem-videokan Mas Aidan yang sedang kesakitan, pada posisi itu. Video delanjutnya dikirim ke dokter di RS Malaka via HP.
Diagendakannya Mas Aidan untuk konsultasi ke dr Tirru - ortopedi dan dr Syaraf. Dan diintruksikan untuk langsung ke IGD untuk tidak membuang-buang waktu.
​Saat itu perasaan saya berkecamuk, karena saya gakan ikut mendampingi Mas Aidan. Mas Aidan akan lama dirawat, sepertinya.

---

Opname, lagi...

Mas Aidan berobat jauh bersama papahnya dan neneknya. Saya melepas dipintu go-car sambil menangis. Tak pernah menyangka saya, untuk kesekian kalinya tidak berdaya saat Mas Aidan sakit keras. 

Saat umroh, saat hamil besar, saat baru melahirkan, cuma bisa nangis. 

Dan nangispun tidak boleh. Karena saya Ibunya harus tegar hadapi ini semua, karena saya menyusui - harus happy agar produksi ASI melimpah, karena ada baby Nay yang harus tenang emosinya, dan tentu saja karena menangis tidak akan memberikan apa-apa buat Mas Aidan dan kami semua.
​Selain hanya bentuk kerapuhan

Mas Aidan bakal di opname, sudah jelas saya perkirakan. Tetapi rupanya penanganannya memang lebih cepat karena sebelumnya sudah dikirimkan video Mas Aidan. Jadi, Mas Aidan tidak jadi ke dr Tirru, tetapi ditangani langsung oleh dr Syaraf Anak. 
Dan beliau sudah langsung memberikan rencana untuk tindakan, berdasarkan kasus-kasus yang sudah pernah dia tangani sebelumnya. 

Hari pertama Mas Aidan adalah menceritakan kondisi Mas Aidan dari hari ke hari, sejak mulai menyadari ada sesuatu yang salah. Kata suami saya, dokternya detail dan teliti. Saat konsultasi bisa sampai sejam lebih, ditanya-tanya macam-macam. 

---

Apa yang ingin kamu sampaikan Mas?

Tatapannya mengingatkan saya pada saat saya habis operasi melahirkan. Jam 2 pagi, seperti ada yang mengamati saya..
dan ternyata, Mas Aidan mengamati saya dari kasur penunggu. tanpa mengedipkan mata.
Entah apa yang dipikirkannya, apakah "mama Mas Aidan sakit" ataukah "mama kenapa Mas Aidan dicuekin?" ataukah "Mama kenapa disitu?"
Dan saat itu saya cuma bisa mengajaknya bicara, menggapai-gapai. Miris. Mas Aidan sakit, dan saya, habis operasi. 24 jam bed rest, dengan baby Nay disamping saya belajar minum ASI. 

---

What an expensive medication!

Hari pertama Mas Aidan opname, setelah hasil laboratorium keluar, sepertinya sesuai dengan perkiraan dokter. Hasil Lab Mas Aidan banyak menunjukkan hasil yang buruk. Terutama dari sisi imunitasnya, dan CRP yang pernah dicek di RS AWalbros yang tadinya 14, sekarang berada di point 67,1.
Terbersit penyesalan dalam hati saya, karena dulu kami begitu panik sehingga konsultasi ke macam2 dokter. Dokter Mas Aidan itu melihat CRP 14 memberikan obat dan diminta balik lagi buat cek bagaimana reaksi terhadap obat itu.
Akan tetapi, menurut dokter lain - ortopedi, obat itu [methyl prenindsolon] tidak baik dan justru memperburuk sendi. Harus di stop. dan kami stop karena takut makin merusak sendi Mas Aidan.
dan ternyata, di RS ini diberikan juga obat itu untuk peradangan Mas Aidan, yang sudah terlanjur jaauuh meningkat.
Tapi, inilah mungkin jalannya. Bahkan daun yang gugur tidak akan gugur tanpa seijin Allah. Kami [saya & suami] yakin, apa yang sudah kami lalui ini semua memang beginilah kepingan-kepingan puzzle yang Allah ingin kami selesaikan. 
Butuh waktu 3 bulan, untuk kami bisa mendapatkan diagnosis dan pengobatan Mas Aidan, dan itupun belum tau hasilnya bagaimana.

---

Pengobatan Mahal itu bernama terapi imunologi IVIg. Semoga Allah Yang Maha Kaya memampukan kami.

Hari pertama setelah hasil lab keluar, disimpulkanlah bahwa Mas Aidan akan diberikan terapi imun IVIg. Berdasarkan Berat badan Mas Aidan, maka Mas Aidan membutuhkan setidaknya 4 botol IVIg per hari, selama 4 hari, tanpa putus.
1 botol 3.8 jt rupiah
16 botol 60.8 jt kami butuh hanya untuk biaya obat itu saja.
Kalau diijinkan, dunia kami seperti runtuh saat itu juga.
Kalau saja tega, kami pilih angkut Mas Aidan pulang lanjutkan urut saja sampai sobek kulitnya.
Kalau saja bisa, saya akan resign, takkan mengeluh sedikitpun mengangkat aidan kesana kemari dan merawat aidan dirumah asalkan Mas Aidan sembuh hanya dengan itu.
Tetapi tidak. 
Mas Aidan harus disembuhkan.

Saya sudah hati-hati sekali merawat Mas Aidan 2 minggu dirumah hanya urut, dan kondisinya memburuk. 
dalam dua minggu sebelum ke Malaka, kedua lengan Mas Aidan menjadi ikut lemah, sehingga untuk melepas bajunya saja saya tidak tega, sehingga saya menggunting celana dan baju Mas Aidan

---

Diagnosis

Setidaknya ada 2 diagnosis penyakit yang diberikan oleh dokter, yaitu Acute Chronic Myelitis dan Chronic Inflamatory Demyleation of Spine.
Apa itu? ya begitulah mungkin, Mas Aidan, saya kuliahnya epidemiologi penyakit tropik.

Kata dokter, Mas Aidan terkena auto imun.
Sistem imun  Mas Aidan justru menyerang dirinya sendiri karena ada infeksi virus.

Dan kemungkinan besar infeksi itu di sumsum tulang belakang atau di syaraf tulang belakang.

Hal itu dipastikan lewat MRI otak dan tulang belakang, karena MRI seluruh badan Mas Aidan sebelumnya hasilnya bagus. 

MRI nya butuh biaya 20jt.
Kami pending.
Kami belum mampu.
Semoga Allah memampukan kami.

Dan obat yang paling efektif sejauh ini adalah terapi IVIg.
Yang sangat mahal itu. 
Yang katanya di Indonesia IVIg mesti pesan dulu, tidak selalu tersedia.

Dan dari hasil broswing jurnal-jurnal dan artikel, saya baru tau kalau kasus Mas Aidan ini ga hanya terjadi sama Mas Aidan. Nun jauh di Amerika sana, terjadi peningkatan kasus kelumpuhan mendadak seperti polio, seperti Mas Aidan. 
Kenapa begitu semoga segera diteliti dan dipecahkan. 
​Masa depan anak-anak masih panjang..

---

What is our next puzzle?

Kami masih tidak tahu akan bagaimana hasilnya nanti. 
Kewajiban kami sebagai orang tua mengusahakan semaksimal kami bisa, bahkan diluar kemampuan kami. Kami ingin Mas Aidan sembuh seperti sedia kala dan sudah tidak sakit2 parah lagi.
Tetapi, hanya Allah yang tau akan sampai dimana ujung perjuangan kami ini.
Hasilnya semua Lillahi Ta'ala. 
Hanya Allah yang Maha Mengetahui.

Seperti beberapa bulan lalu, saat kami dilanda ketidakpastian dan saya mulai depresi, putus asa, dan takut.
Saat ini saya bicara ke suami saya, "Kita mesti bagaimana lagi pah? Bagaimana kalau sesuatu yang buruk terjadi sama Mas Aidan? Gimana Pah? Eva ga akan sanggup ya Allah.. Eva takut..."
dan entah kenapa, biasanya suami saya diam saja atau marah. Kali itu suami saya bilang setidaknya begini "Mas Aidan ga usah dicemaskan. Apapun yang terjadi, InsyaAllah Mas Aidan sudah pasti ke syurga, tanpa hisab. Yang perlu dipikirkan adalah kita ini. Apa yang sudah kita lakukan selama ini, usaha kita, amalan kita."
dan kami di mobilpun menjadi sunyi setelah itu. Bahkan Mas Aidan pun terdiam tak bersuara.

---

QS. At Tagabun, ayat 11, 15-18

Tidak ada suatu musibah yang menimpa (seseorang), kecuali dengan izin Allah, dan barangsiapa beriman kepada Allah, niscaya Allah akan memberi petunjuk kepada hatinya. dan Allah Maha Mengetahui segala sesuatu

Sesungguhnya hartamu dan anak-anakmu hanyalah cobaan (bagimu), dan di sisi Allah pahala yang besar.

Maka bertakwalah kamu kepada Allah menurut kesanggupanmu dan dengarlah serta taatlah; dan infakkanlah harta yang baik untuk dirimu. Dan barangsiapa dijaga dirinya dari kekikiran, mereka itulah orang-orang yang beruntung.

Jika kamu meminjamkan kepada Allah dengan pinjaman yang baik, niscaya Dia melipatgandakan (balasan) untukmu dan mengampuni kamu. dan Allah Maha Mensyukuri, Maha Penyantun.

Yang Mengetahui yang gaib dan yang nyata. Yang Maha Perkasa, Maha bijaksana.

'Maha Benar Allah dengan segala firmanNya'